CASA DE PACIENTES DE TRANSPLANTES EM BELO HORIZONTE“CASA VIDA”
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Coordenação: Márcia Eller M. Salviano - Enfermeira HC UFMG
Paula A. Braga Pereira - Assistente Social HC UFMG
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IntroduçãoAspectos Históricos dos TransplantesAtos heróicos e iniciativas ousadas marcaram a história dos transplantes em todo o mundo. No ano de 348 d.C. há relato do implante de uma perna de um soldado mouro que acabara de falecer, realizado pelo clínico, São Cosme e o cirurgião, São Damião, em um paciente idoso cuja perna havia sido amputada. Estudos laboratoriais e experimentos em animais e humanos se seguiram desde então. O termo “transplante” foi usado pela primeira vez, em 1778, por John Hunter.No século XIX aconteceram as primeiras tentativas de enxertos de pele, ossos e córnea. Em 1902, na cidade de Viena foi realizado um implante de rim nos vasos do pescoço de um cão, e em 1906 foi transplantado um rim de porco no braço de um homem, com insuficiência renal crônica.Com o desenvolvimento de agulhas e fios mais delicados, para suturas vasculares, por Carrel e Guthrie, em 1910, os experimentos com o xeno-transplante foram impulsionados. O primeiro transplante de medula óssea aconteceu em 1939, realizado em um paciente exposto a sais de ouro, utilizando-se de doador ABO compatível, com insucesso.Em 1952 foram descobertos os Antígenos de Histocompatibilidade (HLA), que constituiu um grande avanço nos conhecimentos da Imunogenética.O primeiro transplante de pulmão foi realizado em 1963 por Andy, mas o paciente veio há falecer 18 dias depois. E o primeiro transplante cardíaco foi realizado por Barnard, em 1967. Até o início da década de 60 do século passado, persistiam grandes lacunas do conhecimento tais como, os “efeitos biológicos” (rejeição) e medicamentos que poderiam preveni-los e tratá-los. A primeira droga sintetizada para esta finalidade (imunossupressão) foi a Azatioprina, que utilizada principalmente nos pacientes de transplante renal, favoreceu um aumento considerável destes procedimentos. Porém, somente em 1978 quando foi desenvolvida a ciclosporina em um laboratório na Suíça; com aplicação clínica pelo professor Calne na Inglaterra, os resultados dos transplantes passaram a ser encorajadores. Os avanços das técnicas cirúrgicas, as pesquisas na área da farmacologia clínica, da imunogenética, o desenvolvimento da tecnologia de monitorização trans e pós-operatória, bem como os avanços na preservação de enxertos de qualidade constituem fatores responsáveis pelo sucesso dos transplantes, na década de 80 do século passado (DUARTE, M.M. de F.; SALVIANO, M.E.M. & GRESTA, M.M. 2004). E desde a Conference Consensus Development National Institutte of Health nos Estados Unidos, em 1983, os transplantes passaram a ser considerados opção terapêutica e curativa, para muitas doenças antes consideradas terminais, havendo então uma expansão desta atividade em todo o mundo. Hoje, com esta realidade favorável realiza-se com sucesso, transplantes de rim, de fígado, pâncreas e ilhotas pancreáticas, intestinos, coração, pulmão, medula óssea, córnea, ossos, músculo esqueléticos cutâneos, em centros de referência e excelência em vários países.Na América Latina, o primeiro transplante cardíaco foi realizado pelo Dr. Zerbini, no Hospital da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, em 1968. Na mesma Instituição, naquele mesmo ano aconteceram os transplantes de intestinos e de fígado. Em 1989, o Dr. Silvano Raia realiza também em São Paulo, o primeiro transplante de fígado intervivos do mundo, no ano em que a equipe de Cirurgia Torácica da Santa Casa de Porto Alegre faz o primeiro transplante de pulmão, no Brasil.Em Minas Gerais a atividade de transplante começou na década de 50 do século passado, com o Grupo da Oftalmologia realizando os de córnea, seguidos pelos renais em 1969, ambos no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC – UFMG). Segundo o Órgão oficial da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos - ABTO existem atualmente, equipes cadastradas no Sistema Nacional de Transplantes (SNT) em 21 cidades do estado realizando algum tipo de transplante. Conforme o registro no SNT (RBT Ano XIII – Janeiro/Junho 2007), somente na Grande Belo Horizonte são realizados transplantes de coração, pulmão, fígado, pâncreas, pâncreas-rim, rim, córnea e medula óssea. As principais instituições cadastradas para diferentes transplantes são: Hospital das Clínicas - UFMG, Instituto Biocor, no Hospital Felício Rocho, Mater Dei, Hospital São Francisco de Assis, Hospital Vera Cruz, Santa Casa de Misericórdia, Associação Evangélica Beneficente de Minas Gerais e Hospital Hilton Rocha além de outras clínicas de oftalmologia (córnea).O HC – UFMG é a uma das referências do SUS, na região sudeste e, portanto, recebe maior número de pacientes da Grande BH e do interior, bem como de outros estados do norte, nordeste e centro oeste do Brasil. Veja no Quadro um o ano de início dos programas de transplantes e número crescente de procedimentos realizados.Quadro 1 – Ano do Início dos Programas de Transplante e Nº. de Procedimentos Realizados no Hospital das Clínicas da UFMG – Belo Horizonte.Início do ProgramaTipo de TransplanteTotal de Procedimentos Realizados1942196919941995200220062006CórneaRimFígadoMedula ÓsseaPulmãoCoraçãoPâncreas-rim>12.00090247555006 2508Fonte: Censo hospitalar HC-UFMG2 - Problema/Justificativa2.1 - Perfil Clínico dos Pacientes de TransplanteEm geral, os pacientes de transplante sofrem de doenças agudas ou crônicas graves. As doenças de evolução aguda têm como característica a deterioração rápida de um órgão e ou disfunção tecidual comprometendo severamente as funções vitais, (como por exemplo, a hepatite fulminante e a aplasia medular), necessitando de um transplante urgente. Os portadores de doenças crônicas são indivíduos que têm falência de um órgão (insuficiência renal crônica); ou possuem um câncer localizado (o hepatocarcinoma e a leucemia, por exemplo) que causam repercussões sérias em outros órgãos ou sistemas do organismo.Ao terem uma indicação de transplante, o paciente e a família iniciam uma longa trajetória (com duração média de seis meses), cheia de particularidades e dificuldades, com situações limitantes relacionadas com o próprio Sistema Único de Saúde (SUS), para realização dos exames pré-transplante. Quando completado este protocolo, o paciente fica ativado na lista de espera, aguardando um doador – com morte encefálica ou o aparentando, a se “preparar” para o procedimento. Nos casos de transplante de medula óssea o período de hospitalização fica em torno de 30 a 40 dias e nos de órgãos sólidos por volta de 15 dias, se tudo correr bem.No entanto, este não é o fim do tratamento. Após a alta, os transplantados necessitam permanecer em Belo Horizonte para o acompanhamento ambulatorial, por 2 a 3 meses. São agendados exames laboratoriais, e consultas, inicialmente uma vez por semana, posteriormente a cada 15 dias e mensalmente, conforme a evolução de cada paciente.Este acompanhamento é de fundamental importância para a monitorização clínica e laboratorial do paciente, que, além da recuperação física de um grande e complexo procedimento, com os riscos de infecção e rejeição, ele deverá readaptar a vida sócio-familiar e laborativa, às questões emocionais e espirituais ligadas ä adaptação ä nova vida, aceitação do novo órgão de um doador anônimo.Sendo assim, este paciente possui uma complexa demanda de cuidados multiprofissionais. E em particular, no aspecto social.2.2 - Aspectos sócio-políticosA Constituição Federal, a Lei Orgânica da Saúde, a Portaria nº. 55 de 1999 da Secretaria de Assistência à Saúde (SAS) e a Resolução nº. 532 de 01/12/2000 do Ministério da Saúde garantem o Tratamento Fora do Domicílio (TDF). Esse benefício é concedido somente para pacientes em tratamento ambulatorial.A partir da descentralização e regionalização dos serviços de saúde ficou instituída a responsabilidade dos municípios de origem com as despesas referentes ao deslocamento do paciente e/ou acompanhante (ida e volta), alimentação, pernoite, inclusive para fora do Estado. Em casos especiais deverá haver indicação médica formal, devidamente documentada.No que se refere ao financiamento vale ressaltar que a cobertura dos pagamentos será possível através dos recursos do Teto Assistencial, observando a programação feita pelo gestor. Além disso, os procedimentos são processados e pagos pelo Sistema de Informações Ambulatoriais (SIA) do SUS.Entretanto, mesmo sendo esta uma garantia legal, nem todos os municípios têm condições de assumir sua responsabilidade perante as populações, ora porque não têm implantado o TDF, ora porque não dispõem de verba para custear as despesas do programa.No caso específico dos pacientes de transplante, que necessitam permanecer em Belo Horizonte por um período variável de 2 a 3 meses após a alta hospitalar, para o acompanhamento ambulatorial, grande parte dos municípios têm assumido as despesas referentes ao aluguel de imóvel. Mas, em casos de recusa da Secretaria de Saúde local, o paciente e a família se vêem obrigados a assumir esses gastos.E a grande dificuldade, que encontramos em nosso serviço, e que às vezes se torna um impedimento ao tratamento do paciente, é quando se trata de uma família com condições sócio-econômicas vulneráveis. A maioria dos pacientes atendidos no Hospital das Clínicas da UFMG é usuária do Sistema Único de Saúde. No caso específico do transplante, um número importante da clientela se encontra nessa situação, sem condições de assumir as despesas decorrentes da estadia em Belo Horizonte. Para exemplificar os custos desta permanência temporária na capital mineira, os valores de um aluguel variam entre R$500,00 a R$1000, 00, mensais. Além disso, há despesas diretas com alimentação, alguns medicamentos, transporte e pessoais, que se tornam inviáveis para as famílias de baixa renda.Atualmente, o Serviço Social tem se empenhado em sensibilizar as Prefeituras locais e as respectivas Secretarias de Saúde a assumirem suas responsabilidades legais com o TDF. Porém, conforme exposto anteriormente somos limitados pelas dificuldades de algumas delas em fazê-lo.2.3 - Experiência de outros Centros de Referência e Excelência em TransplanteOs primeiros centros de referência em transplante nos EUA, Europa e mais recentemente na América Latina e outros continentes começaram a se preocupar em atender esta demanda, de residência temporária, próximo aos hospitais onde os procedimentos eram realizados. Daí surgiu as Casas de Apoio a esta clientela.No Brasil, atualmente, está havendo um grande investimento do Ministério da Saúde nas instituições públicas que se adequaram para receber o credenciamento e realizar transplantes. Estes são considerados procedimentos de alta complexidade, mais onerosos, porém totalmente pagos pelo SUS (GARCIA, V. D. 2002). Segundo a Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO), existe atualmente (2005) no Brasil 63.000 paciente em lista de espera por transplantes.Em vários centros de referência em assistência à saúde no Brasil, seja em capitais ou cidades interioranas, já existem, em pleno funcionamento, as casas de apoio ou moradia para pacientes de transplantes ou outras especialidades, tais como oncologia, portadores de HIV, crianças e adolescentes, etc. A exemplo de organizações dessa natureza, no Brasil citamos a “VIAVIDA”, cujo site é: http://www.viavida.org.br/ e o “RIMVIVER” e-mail: rimviver@brturbo.com.br, ambas localizadas na região Sul. Existe ainda a Casa de Apoio de Portadores de Hepatites – AMIPHEC, em Belo Horizonte e a Casa de Apoio aos portadores de Câncer de Pouso Alegre, no interior de Minas Gerais.2.4 – A TRANSVIDAEm 10/11/1999 foi criada uma associação de caráter não governamental e sem fins lucrativos, integrada por pessoas receptoras de órgãos e tecidos, pré e pós transplantados e seus familiares, profissionais de saúde e voluntários, a Transvida MG – Transplantes pela Vida em Minas Gerais , com Estatuto registrado sob o nº 105.508 no Livro A, em 11/09/2000 no Cartório de Registro Civil das Pessoas Jurídicas de Belo Horizonte, e, conforme Art. 2º são suas finalidades:a) Criar condições para a melhoria dos procedimentos que envolvem os transplantes de órgãos e tecidos do corpo humano, promovendo encontros entre pacientes, familiares e profissionais de saúde;b) Proporcionar apoio material, medicamentos e hospedagem para pacientes e acompanhantes que necessitem;c) Buscar junto à sociedade e às instituições públicas e privadas recursos materiais financeiros;d) Criar grupo de apoio para atividades interativas sociais, lúdicas, lazer e auto ajuda;e) Buscar e circular informações das patologias inseridas nos transplantes de órgãos e tecidos, inclusive sobre as pesquisas nacionais e internacionais , esclarecendo e minimizando o preconceito da sociedade;f) Estimular a reflexão das teorias e práticas de transplantes de órgãos e tecidos para desenvolver atitudes conscientes das pessoas envolvidas direta e indiretamente; g) Procurar parcerias com outras organizações na realização dos eventos de campanhas educativas e preventivas sobre a prática do transplante, desmistificando e sensibilizando para a doação de órgãos e tecidos do corpo humano, inter-vivos ou cadáveres;h) Edição de material de comunicação impresso, sonoro visual e virtual, conforme a necessidade;i) Propor e reivindicar políticas públicas de saúde relacionadas aos transplantes e às patologias que os envolvem, inclusive no que diz respeito à garantia de acesso a outras especialidades médicas;j) Buscar informações junto aos órgãos governamentais de saúde sobre os procedimentos de transplantes de órgãos e tecidos, como o andamento da lista única estadual de captação de órgãos.Como foi demonstrado no Quadro 1, o número de transplantes em Minas Gerais tem aumentado a cada ano. A demanda de apoio social aos pacientes e familiares de menor poder aquisitivo, principalmente procedentes do interior e de outros estados brasileiros está cada vez maior. A equipe de saúde que assiste esta clientela vivencia o drama destes pacientes e familiares que não têm qualquer contato em Belo Horizonte; quer seja de amigos, família ou outra infra-estrutura de moradia, que possa abrigá-los neste período tão importante da vida deles – e literalmente não têm para onde ir.Desta forma, ao perceber a necessidade de uma moradia temporária para pacientes de transplantes, a referida associação decidiu então elaborar o presente projeto.3 - Objetivos3. 1. GeralCriar um local para moradia temporária de pacientes de transplante em Belo Horizonte.3.2 - Específicos:• Adquirir um imóvel;• Adequar o imóvel para o fim a que se destina;• Mobiliar e equipar o imóvel de acordo com a demanda.4 - Descrição do ImóvelO imóvel para atender ao objetivo fundamental do projeto deve preferencialmente, estar localizado na área hospitalar; uma vez que facilita e reduz os custos dos deslocamentos diários de pacientes e seus acompanhantes para hospitais, laboratórios e clínicas. Pacientes e familiares que utilizarão a Casa Vida são, obviamente, provenientes do interior e de outros estados, que desconhecem a capital mineira e em sua maioria são vulneráveis, sócio-economicamente.As instalações devem permitir hospedagem temporária, humanizada, com espaço mínimo de área externa ou interna livre para lazer e descanso dos pacientes. Também é fundamental que não tenha umidade, poeira ou mofo; que permita limpeza constante; livre de qualquer animal de estimação; por constituírem requisitos básicos no cuidado de pacientes pós transplantados, com as defesas imunológicas reduzidas. Deverá se adequar ao funcionamento a que se destina com rampas para acesso a cadeira de rodas, corrimão e circulação livre.Deverá ter capacidade para receber, inicialmente, cerca de 5 (cinco) pacientes e seus respectivos acompanhantes. Sendo assim, é necessário no mínimo 05 quartos e 03 banheiros sendo um para pacientes do sexo masculino, outro para os do sexo feminino e outro para acompanhantes, voluntários e funcionários da casa. Também deverá ter uma área privada, onde funcionará a administração do imóvel.A cozinha deve conter um fogão grande, geladeira, freezer e armários. Uma lavanderia equipada com máquina de lavar e secadora de roupas; além de tanques.O imóvel deverá possuir mobiliário próprio; eletrodomésticos; utensílios de cozinha; roupas de cama, mesa e banho, que permitam o funcionamento da casa.MANUTENÇÃOGastos fixos e permanentes:Contas de água, luz, telefone; material de limpeza e alimentos e devidos impostos.Calcula-se uma despesa mensal aproximada R$10.000,00 (dez mil reais)RECURSOS HUMANOSO gerenciamento do imóvel será feito por voluntários, associados da TRANSVIDA e inicialmente, um auxiliar administrativo contratado.A manutenção da limpeza, produção de alimentos e lavagem de roupas ficará ao cargo dos pacientes e acompanhantes.5 - Estratégias de Implantação/Manutenção5.1 – Divulgação ampla na mídia local;5.2 – Tramitação do projeto no Ministério Público buscando mobilização de verbas existentes para essa finalidade;5.3 – Contato com empresários que poderiam doar um imóvel;5.4 - Identificação de imóvel estatal ou municipal, que pode ser cedido para implantação do projeto, em regime de comodato;5.5 - Firmar convênios com Prefeituras do Interior do Estado, para manutenção da casa;5.6 – Estabelecer parcerias com o Ministério Público e o terceiro setor.6 - Orçamento da Implantação:ImóvelR$500.000,00Adequação e reformasR$ 70.000,00Mobiliário, eletrodomésticos, utensílios e roupasR$30.000,00TotalR$ 600.000,007. Cronograma das Atividades:ATIVIDADESPERÍODODefinição da equipe de coordenação do projetoMarço/2006Elaboração do projetoAbril/2006 a Março/2008Divulgação do projeto na grande mídiaAbril a Agosto/2008Obtenção do imóvelSetembro/2008Adequação do imóvelOutubro a Dezembro/2008Inauguração da CasaDezembro/2008.
Referências
Bibliográficas:REGISTRO BRASILEIRO DE TRANSPLANTES. Órgão Oficial da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Ano XIII, n. 1, 62 p., Jan./Jul. 2007. Jurisdição.PEREIRA, W. A. História dos transplantes. In: ________. Manual de transplantes de órgãos e tecidos. 3. ed. Rio de Janeiro: Medsi, 2004. cap. 1, p. 1-8.GARCIA, V. D. História dos Transplantes no Brasil. 2002. Disponível em: . Acesso em: 19 jun. 2005. ELSEN, I. Cuidado familiar: uma proposta inicial de sistematização conceitual. In: ________ et al. (Org.) O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. Maringá: EDUEM, 2002. cap. 1, p. 11-14.DUARTE, M. M. F.; SALVIANO, M. E. M.; GRESTA, M. M. Assistência de enfermagem. In: PEREIRA, W. A. Manual de Transplantes de Órgãos e Tecidos. 3. ed. Rio de Janeiro: Medsi, 2004. cap. 24, p. 592-624.CLAVIEN, P.; KILLENBERG, P. G. Medical care of the liver transplantation patient. Ontario: Blackwell Science, 1997. p. 137-146.CASTRO, E. E. C.; FONSECA, M. A. A.; CASTRO, J. O. Dimensões psicológicas e psiquiátricas. In: PEREIRA, W. A. Manual de transplantes de órgãos e tecidos. 3. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan/Medsi, 2004. cap. 23, p. 565-591.________. Lei n° 9.434 de 4 de fevereiro de 1997. Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento e dá outras providências. Diário Oficial da União, Poder Executivo, Brasília, DF, 05 fev. 1997a. Seção 1. p. 7. Disponível em: . Acesso em: 14 abr. 2006. 9.
IntroduçãoAspectos Históricos dos TransplantesAtos heróicos e iniciativas ousadas marcaram a história dos transplantes em todo o mundo. No ano de 348 d.C. há relato do implante de uma perna de um soldado mouro que acabara de falecer, realizado pelo clínico, São Cosme e o cirurgião, São Damião, em um paciente idoso cuja perna havia sido amputada. Estudos laboratoriais e experimentos em animais e humanos se seguiram desde então. O termo “transplante” foi usado pela primeira vez, em 1778, por John Hunter.No século XIX aconteceram as primeiras tentativas de enxertos de pele, ossos e córnea. Em 1902, na cidade de Viena foi realizado um implante de rim nos vasos do pescoço de um cão, e em 1906 foi transplantado um rim de porco no braço de um homem, com insuficiência renal crônica.Com o desenvolvimento de agulhas e fios mais delicados, para suturas vasculares, por Carrel e Guthrie, em 1910, os experimentos com o xeno-transplante foram impulsionados. O primeiro transplante de medula óssea aconteceu em 1939, realizado em um paciente exposto a sais de ouro, utilizando-se de doador ABO compatível, com insucesso.Em 1952 foram descobertos os Antígenos de Histocompatibilidade (HLA), que constituiu um grande avanço nos conhecimentos da Imunogenética.O primeiro transplante de pulmão foi realizado em 1963 por Andy, mas o paciente veio há falecer 18 dias depois. E o primeiro transplante cardíaco foi realizado por Barnard, em 1967. Até o início da década de 60 do século passado, persistiam grandes lacunas do conhecimento tais como, os “efeitos biológicos” (rejeição) e medicamentos que poderiam preveni-los e tratá-los. A primeira droga sintetizada para esta finalidade (imunossupressão) foi a Azatioprina, que utilizada principalmente nos pacientes de transplante renal, favoreceu um aumento considerável destes procedimentos. Porém, somente em 1978 quando foi desenvolvida a ciclosporina em um laboratório na Suíça; com aplicação clínica pelo professor Calne na Inglaterra, os resultados dos transplantes passaram a ser encorajadores. Os avanços das técnicas cirúrgicas, as pesquisas na área da farmacologia clínica, da imunogenética, o desenvolvimento da tecnologia de monitorização trans e pós-operatória, bem como os avanços na preservação de enxertos de qualidade constituem fatores responsáveis pelo sucesso dos transplantes, na década de 80 do século passado (DUARTE, M.M. de F.; SALVIANO, M.E.M. & GRESTA, M.M. 2004). E desde a Conference Consensus Development National Institutte of Health nos Estados Unidos, em 1983, os transplantes passaram a ser considerados opção terapêutica e curativa, para muitas doenças antes consideradas terminais, havendo então uma expansão desta atividade em todo o mundo. Hoje, com esta realidade favorável realiza-se com sucesso, transplantes de rim, de fígado, pâncreas e ilhotas pancreáticas, intestinos, coração, pulmão, medula óssea, córnea, ossos, músculo esqueléticos cutâneos, em centros de referência e excelência em vários países.Na América Latina, o primeiro transplante cardíaco foi realizado pelo Dr. Zerbini, no Hospital da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, em 1968. Na mesma Instituição, naquele mesmo ano aconteceram os transplantes de intestinos e de fígado. Em 1989, o Dr. Silvano Raia realiza também em São Paulo, o primeiro transplante de fígado intervivos do mundo, no ano em que a equipe de Cirurgia Torácica da Santa Casa de Porto Alegre faz o primeiro transplante de pulmão, no Brasil.Em Minas Gerais a atividade de transplante começou na década de 50 do século passado, com o Grupo da Oftalmologia realizando os de córnea, seguidos pelos renais em 1969, ambos no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC – UFMG). Segundo o Órgão oficial da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos - ABTO existem atualmente, equipes cadastradas no Sistema Nacional de Transplantes (SNT) em 21 cidades do estado realizando algum tipo de transplante. Conforme o registro no SNT (RBT Ano XIII – Janeiro/Junho 2007), somente na Grande Belo Horizonte são realizados transplantes de coração, pulmão, fígado, pâncreas, pâncreas-rim, rim, córnea e medula óssea. As principais instituições cadastradas para diferentes transplantes são: Hospital das Clínicas - UFMG, Instituto Biocor, no Hospital Felício Rocho, Mater Dei, Hospital São Francisco de Assis, Hospital Vera Cruz, Santa Casa de Misericórdia, Associação Evangélica Beneficente de Minas Gerais e Hospital Hilton Rocha além de outras clínicas de oftalmologia (córnea).O HC – UFMG é a uma das referências do SUS, na região sudeste e, portanto, recebe maior número de pacientes da Grande BH e do interior, bem como de outros estados do norte, nordeste e centro oeste do Brasil. Veja no Quadro um o ano de início dos programas de transplantes e número crescente de procedimentos realizados.Quadro 1 – Ano do Início dos Programas de Transplante e Nº. de Procedimentos Realizados no Hospital das Clínicas da UFMG – Belo Horizonte.Início do ProgramaTipo de TransplanteTotal de Procedimentos Realizados1942196919941995200220062006CórneaRimFígadoMedula ÓsseaPulmãoCoraçãoPâncreas-rim>12.00090247555006 2508Fonte: Censo hospitalar HC-UFMG2 - Problema/Justificativa2.1 - Perfil Clínico dos Pacientes de TransplanteEm geral, os pacientes de transplante sofrem de doenças agudas ou crônicas graves. As doenças de evolução aguda têm como característica a deterioração rápida de um órgão e ou disfunção tecidual comprometendo severamente as funções vitais, (como por exemplo, a hepatite fulminante e a aplasia medular), necessitando de um transplante urgente. Os portadores de doenças crônicas são indivíduos que têm falência de um órgão (insuficiência renal crônica); ou possuem um câncer localizado (o hepatocarcinoma e a leucemia, por exemplo) que causam repercussões sérias em outros órgãos ou sistemas do organismo.Ao terem uma indicação de transplante, o paciente e a família iniciam uma longa trajetória (com duração média de seis meses), cheia de particularidades e dificuldades, com situações limitantes relacionadas com o próprio Sistema Único de Saúde (SUS), para realização dos exames pré-transplante. Quando completado este protocolo, o paciente fica ativado na lista de espera, aguardando um doador – com morte encefálica ou o aparentando, a se “preparar” para o procedimento. Nos casos de transplante de medula óssea o período de hospitalização fica em torno de 30 a 40 dias e nos de órgãos sólidos por volta de 15 dias, se tudo correr bem.No entanto, este não é o fim do tratamento. Após a alta, os transplantados necessitam permanecer em Belo Horizonte para o acompanhamento ambulatorial, por 2 a 3 meses. São agendados exames laboratoriais, e consultas, inicialmente uma vez por semana, posteriormente a cada 15 dias e mensalmente, conforme a evolução de cada paciente.Este acompanhamento é de fundamental importância para a monitorização clínica e laboratorial do paciente, que, além da recuperação física de um grande e complexo procedimento, com os riscos de infecção e rejeição, ele deverá readaptar a vida sócio-familiar e laborativa, às questões emocionais e espirituais ligadas ä adaptação ä nova vida, aceitação do novo órgão de um doador anônimo.Sendo assim, este paciente possui uma complexa demanda de cuidados multiprofissionais. E em particular, no aspecto social.2.2 - Aspectos sócio-políticosA Constituição Federal, a Lei Orgânica da Saúde, a Portaria nº. 55 de 1999 da Secretaria de Assistência à Saúde (SAS) e a Resolução nº. 532 de 01/12/2000 do Ministério da Saúde garantem o Tratamento Fora do Domicílio (TDF). Esse benefício é concedido somente para pacientes em tratamento ambulatorial.A partir da descentralização e regionalização dos serviços de saúde ficou instituída a responsabilidade dos municípios de origem com as despesas referentes ao deslocamento do paciente e/ou acompanhante (ida e volta), alimentação, pernoite, inclusive para fora do Estado. Em casos especiais deverá haver indicação médica formal, devidamente documentada.No que se refere ao financiamento vale ressaltar que a cobertura dos pagamentos será possível através dos recursos do Teto Assistencial, observando a programação feita pelo gestor. Além disso, os procedimentos são processados e pagos pelo Sistema de Informações Ambulatoriais (SIA) do SUS.Entretanto, mesmo sendo esta uma garantia legal, nem todos os municípios têm condições de assumir sua responsabilidade perante as populações, ora porque não têm implantado o TDF, ora porque não dispõem de verba para custear as despesas do programa.No caso específico dos pacientes de transplante, que necessitam permanecer em Belo Horizonte por um período variável de 2 a 3 meses após a alta hospitalar, para o acompanhamento ambulatorial, grande parte dos municípios têm assumido as despesas referentes ao aluguel de imóvel. Mas, em casos de recusa da Secretaria de Saúde local, o paciente e a família se vêem obrigados a assumir esses gastos.E a grande dificuldade, que encontramos em nosso serviço, e que às vezes se torna um impedimento ao tratamento do paciente, é quando se trata de uma família com condições sócio-econômicas vulneráveis. A maioria dos pacientes atendidos no Hospital das Clínicas da UFMG é usuária do Sistema Único de Saúde. No caso específico do transplante, um número importante da clientela se encontra nessa situação, sem condições de assumir as despesas decorrentes da estadia em Belo Horizonte. Para exemplificar os custos desta permanência temporária na capital mineira, os valores de um aluguel variam entre R$500,00 a R$1000, 00, mensais. Além disso, há despesas diretas com alimentação, alguns medicamentos, transporte e pessoais, que se tornam inviáveis para as famílias de baixa renda.Atualmente, o Serviço Social tem se empenhado em sensibilizar as Prefeituras locais e as respectivas Secretarias de Saúde a assumirem suas responsabilidades legais com o TDF. Porém, conforme exposto anteriormente somos limitados pelas dificuldades de algumas delas em fazê-lo.2.3 - Experiência de outros Centros de Referência e Excelência em TransplanteOs primeiros centros de referência em transplante nos EUA, Europa e mais recentemente na América Latina e outros continentes começaram a se preocupar em atender esta demanda, de residência temporária, próximo aos hospitais onde os procedimentos eram realizados. Daí surgiu as Casas de Apoio a esta clientela.No Brasil, atualmente, está havendo um grande investimento do Ministério da Saúde nas instituições públicas que se adequaram para receber o credenciamento e realizar transplantes. Estes são considerados procedimentos de alta complexidade, mais onerosos, porém totalmente pagos pelo SUS (GARCIA, V. D. 2002). Segundo a Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO), existe atualmente (2005) no Brasil 63.000 paciente em lista de espera por transplantes.Em vários centros de referência em assistência à saúde no Brasil, seja em capitais ou cidades interioranas, já existem, em pleno funcionamento, as casas de apoio ou moradia para pacientes de transplantes ou outras especialidades, tais como oncologia, portadores de HIV, crianças e adolescentes, etc. A exemplo de organizações dessa natureza, no Brasil citamos a “VIAVIDA”, cujo site é: http://www.viavida.org.br/ e o “RIMVIVER” e-mail: rimviver@brturbo.com.br, ambas localizadas na região Sul. Existe ainda a Casa de Apoio de Portadores de Hepatites – AMIPHEC, em Belo Horizonte e a Casa de Apoio aos portadores de Câncer de Pouso Alegre, no interior de Minas Gerais.2.4 – A TRANSVIDAEm 10/11/1999 foi criada uma associação de caráter não governamental e sem fins lucrativos, integrada por pessoas receptoras de órgãos e tecidos, pré e pós transplantados e seus familiares, profissionais de saúde e voluntários, a Transvida MG – Transplantes pela Vida em Minas Gerais , com Estatuto registrado sob o nº 105.508 no Livro A, em 11/09/2000 no Cartório de Registro Civil das Pessoas Jurídicas de Belo Horizonte, e, conforme Art. 2º são suas finalidades:a) Criar condições para a melhoria dos procedimentos que envolvem os transplantes de órgãos e tecidos do corpo humano, promovendo encontros entre pacientes, familiares e profissionais de saúde;b) Proporcionar apoio material, medicamentos e hospedagem para pacientes e acompanhantes que necessitem;c) Buscar junto à sociedade e às instituições públicas e privadas recursos materiais financeiros;d) Criar grupo de apoio para atividades interativas sociais, lúdicas, lazer e auto ajuda;e) Buscar e circular informações das patologias inseridas nos transplantes de órgãos e tecidos, inclusive sobre as pesquisas nacionais e internacionais , esclarecendo e minimizando o preconceito da sociedade;f) Estimular a reflexão das teorias e práticas de transplantes de órgãos e tecidos para desenvolver atitudes conscientes das pessoas envolvidas direta e indiretamente; g) Procurar parcerias com outras organizações na realização dos eventos de campanhas educativas e preventivas sobre a prática do transplante, desmistificando e sensibilizando para a doação de órgãos e tecidos do corpo humano, inter-vivos ou cadáveres;h) Edição de material de comunicação impresso, sonoro visual e virtual, conforme a necessidade;i) Propor e reivindicar políticas públicas de saúde relacionadas aos transplantes e às patologias que os envolvem, inclusive no que diz respeito à garantia de acesso a outras especialidades médicas;j) Buscar informações junto aos órgãos governamentais de saúde sobre os procedimentos de transplantes de órgãos e tecidos, como o andamento da lista única estadual de captação de órgãos.Como foi demonstrado no Quadro 1, o número de transplantes em Minas Gerais tem aumentado a cada ano. A demanda de apoio social aos pacientes e familiares de menor poder aquisitivo, principalmente procedentes do interior e de outros estados brasileiros está cada vez maior. A equipe de saúde que assiste esta clientela vivencia o drama destes pacientes e familiares que não têm qualquer contato em Belo Horizonte; quer seja de amigos, família ou outra infra-estrutura de moradia, que possa abrigá-los neste período tão importante da vida deles – e literalmente não têm para onde ir.Desta forma, ao perceber a necessidade de uma moradia temporária para pacientes de transplantes, a referida associação decidiu então elaborar o presente projeto.3 - Objetivos3. 1. GeralCriar um local para moradia temporária de pacientes de transplante em Belo Horizonte.3.2 - Específicos:• Adquirir um imóvel;• Adequar o imóvel para o fim a que se destina;• Mobiliar e equipar o imóvel de acordo com a demanda.4 - Descrição do ImóvelO imóvel para atender ao objetivo fundamental do projeto deve preferencialmente, estar localizado na área hospitalar; uma vez que facilita e reduz os custos dos deslocamentos diários de pacientes e seus acompanhantes para hospitais, laboratórios e clínicas. Pacientes e familiares que utilizarão a Casa Vida são, obviamente, provenientes do interior e de outros estados, que desconhecem a capital mineira e em sua maioria são vulneráveis, sócio-economicamente.As instalações devem permitir hospedagem temporária, humanizada, com espaço mínimo de área externa ou interna livre para lazer e descanso dos pacientes. Também é fundamental que não tenha umidade, poeira ou mofo; que permita limpeza constante; livre de qualquer animal de estimação; por constituírem requisitos básicos no cuidado de pacientes pós transplantados, com as defesas imunológicas reduzidas. Deverá se adequar ao funcionamento a que se destina com rampas para acesso a cadeira de rodas, corrimão e circulação livre.Deverá ter capacidade para receber, inicialmente, cerca de 5 (cinco) pacientes e seus respectivos acompanhantes. Sendo assim, é necessário no mínimo 05 quartos e 03 banheiros sendo um para pacientes do sexo masculino, outro para os do sexo feminino e outro para acompanhantes, voluntários e funcionários da casa. Também deverá ter uma área privada, onde funcionará a administração do imóvel.A cozinha deve conter um fogão grande, geladeira, freezer e armários. Uma lavanderia equipada com máquina de lavar e secadora de roupas; além de tanques.O imóvel deverá possuir mobiliário próprio; eletrodomésticos; utensílios de cozinha; roupas de cama, mesa e banho, que permitam o funcionamento da casa.MANUTENÇÃOGastos fixos e permanentes:Contas de água, luz, telefone; material de limpeza e alimentos e devidos impostos.Calcula-se uma despesa mensal aproximada R$10.000,00 (dez mil reais)RECURSOS HUMANOSO gerenciamento do imóvel será feito por voluntários, associados da TRANSVIDA e inicialmente, um auxiliar administrativo contratado.A manutenção da limpeza, produção de alimentos e lavagem de roupas ficará ao cargo dos pacientes e acompanhantes.5 - Estratégias de Implantação/Manutenção5.1 – Divulgação ampla na mídia local;5.2 – Tramitação do projeto no Ministério Público buscando mobilização de verbas existentes para essa finalidade;5.3 – Contato com empresários que poderiam doar um imóvel;5.4 - Identificação de imóvel estatal ou municipal, que pode ser cedido para implantação do projeto, em regime de comodato;5.5 - Firmar convênios com Prefeituras do Interior do Estado, para manutenção da casa;5.6 – Estabelecer parcerias com o Ministério Público e o terceiro setor.6 - Orçamento da Implantação:ImóvelR$500.000,00Adequação e reformasR$ 70.000,00Mobiliário, eletrodomésticos, utensílios e roupasR$30.000,00TotalR$ 600.000,007. Cronograma das Atividades:ATIVIDADESPERÍODODefinição da equipe de coordenação do projetoMarço/2006Elaboração do projetoAbril/2006 a Março/2008Divulgação do projeto na grande mídiaAbril a Agosto/2008Obtenção do imóvelSetembro/2008Adequação do imóvelOutubro a Dezembro/2008Inauguração da CasaDezembro/2008.
Referências
Bibliográficas:REGISTRO BRASILEIRO DE TRANSPLANTES. Órgão Oficial da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Ano XIII, n. 1, 62 p., Jan./Jul. 2007. Jurisdição.PEREIRA, W. A. História dos transplantes. In: ________. Manual de transplantes de órgãos e tecidos. 3. ed. Rio de Janeiro: Medsi, 2004. cap. 1, p. 1-8.GARCIA, V. D. História dos Transplantes no Brasil. 2002. Disponível em: . Acesso em: 19 jun. 2005. ELSEN, I. Cuidado familiar: uma proposta inicial de sistematização conceitual. In: ________ et al. (Org.) O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. Maringá: EDUEM, 2002. cap. 1, p. 11-14.DUARTE, M. M. F.; SALVIANO, M. E. M.; GRESTA, M. M. Assistência de enfermagem. In: PEREIRA, W. A. Manual de Transplantes de Órgãos e Tecidos. 3. ed. Rio de Janeiro: Medsi, 2004. cap. 24, p. 592-624.CLAVIEN, P.; KILLENBERG, P. G. Medical care of the liver transplantation patient. Ontario: Blackwell Science, 1997. p. 137-146.CASTRO, E. E. C.; FONSECA, M. A. A.; CASTRO, J. O. Dimensões psicológicas e psiquiátricas. In: PEREIRA, W. A. Manual de transplantes de órgãos e tecidos. 3. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan/Medsi, 2004. cap. 23, p. 565-591.________. Lei n° 9.434 de 4 de fevereiro de 1997. Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento e dá outras providências. Diário Oficial da União, Poder Executivo, Brasília, DF, 05 fev. 1997a. Seção 1. p. 7. Disponível em: . Acesso em: 14 abr. 2006. 9.